El día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora el último día del mes de febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
El día de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) se conmemora el último día del mes de febrero para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.
Síndrome de Moebius: La vida sin sonrisas
El síndrome de Moebius es un desorden raro caracterizado por parálisis facial por vida. La gente con el síndrome de Moebius no puede sonreír o fruncir, y no puede mover a menudo sus ojos de lado a lado. En algunos casos, el síndrome también se asocia con problemas físicos de otras partes del cuerpo.
¿CUALES SON LOS SÍNTOMAS?
Los síntomas más evidentes se relacionan con las expresiones y la función faciales. En infantes recién nacidos, la primera muestra es una incapacidad deteriorada de aspirar. El babear excesivo y los ojos cruzados pueden estar presentes. Además, puede haber deformidades de la lengua y de la quijada, e incluso algunos miembros del cuerpo, incluyendo los pies deformados y/o los dedos pegados. La mayoría de los niños tienden tono bajo del músculo, particularmente del cuerpo.
LOS SÍNTOMAS PUEDEN INCLUIR:
Carencia de la expresión facial; inhabilidad de sonreír
Problemas alimentando, el tragar (los tubos son a veces necesarios para prosperar; tenga mucho cuidado con los alimentos sólidos.)
Mantenerles la cabeza erguida para poder tragar
Sensibilidad del ojo debido a la inhabilidad de escudriñar (las gafas de sol y los sombreros son muy provechosos)
Retardos del motor debido a la debilidad superior del cuerpo
Ausencia del movimiento lateral del ojo
Ausencia del párpado
Strabismus (ojos cruzados que pueden corregirse con la cirugía)
Babear
Paladar alto
Lengua corta o deformada
Movimiento limitado de la lengua
Paladar de la hendidura submucuosa
Problemas de los dientes
Problemas de la audición (debido al líquido en oídos, los tubos son a veces necesarios)
Dificultades del habla (especialmente con los sonidos cerrados de la boca y los sonidos que implican los labios)
Anomalías de menor importancia de la media línea
Aunque se arrastran y recorren más adelante, la mayoría de los niños del síndrome de Moebius con el tiempo alcanzan a los otros. Los problemas del habla responden a menudo a la terapia, pero pueden persistir debido a la movilidad deteriorada de la lengua y de los labios. Al entrar en la edad, la carencia de la expresión facial y de una inhabilidad de sonreír se convierte en los síntomas visibles dominantes. El síndrome de Moebius es acompañado a veces por el síndrome de Pierre Robin y Anomalia de Poland.
¿CÓMO OCURRE?
Los niños nacen con esto. Aunque aparece ser genético, su causa exacta sigue siendo desconocida y la literatura médica presenta teorías que están en conflicto. Afecta a niños y niñas igualmente, y aparece en algunos casos un riesgo creciente de transmitir el desorden de un padre afectado a un niño. Aunque no hay prueba prenatal para el síndrome de Moebius actualmente disponible, los individuos pueden beneficiarse de consejeros.
¿COMO SE TRATA?
Los infantes requieren a veces botellas especiales (es decir alimentador de Haberman) o los tubos de alimentación para mantener la suficiente nutrición. Strabismus (ojos cruzados) es generalmente corregido con cirugía. Los niños con el síndrome de Moebius pueden también beneficiarse de la terapia del habla para mejorar sus habilidades y coordinación para ganar mejor control del habla y de alimentarse.
Las deformidades del miembro y de la quijada se pueden mejorar a menudo con cirugía. Además, la cirugía reconstructiva plástica de la cara puede ofrecer ventajas en casos individuales. En algunos casos, las transferencias del nervio y del músculo a las esquinas de la boca se han realizado para proporcionar a una capacidad de sonreír.
¿CÓMO PUEDO AYUDAR?
Uno de los aspectos de frustración de hacer frente al síndrome de Moebious es la carencia del conocimiento entre médicos y enfermeras. Ocurre tan infrecuentemente que algunos niños no se les detectan por meses y a veces hasta años después del nacimiento. Los padres y esos afectados pasan mucho tiempo y energía emocional que explicando esta condición rara.
Lo raro del síndrome de Moebius se convierte en efecto, una complicación adicional del desorden. Porque tan pocos miembros del profesional y del público ni siquiera ha oído hablar del síndrome de Moebius, apoyo médico y social, también como el reembolso de las compañías de seguros es seriamente limitado. Esta carencia de los servicios de ayuda pone cargas adicionales en individuos y sus familias en sus tentativas de hacer frente al síndrome de Moebius. La creencia del conocimiento también desempeña un papel en la limitación de la investigación en tratamientos y curaciones potenciales para el síndrome de Moebius.
